Che cosa vuole l'associazione spina bifida e idrocefalo?

Spina bifida o mielomeningocele

La spina bifida o mielomeningocele (MMC) è una malformazione congenita della colonna vertebrale e del midollo spinale (midollo spinale aperto). Gli archi vertebrali mancano parzialmente o sono aperti. Nella zona della malformazione del tubo neurale la musculatura della schiena e la pelle sono spostati ai lati e il midollo spinale che scorre in quel tratto di canale vertebrale non è protetto a causa di un difetto delle membrane sovrastanti (meningi). Dal lì può defluire liquido cerebrospinale (liquor).

Idrocefalo

L'idrocefalo, ovvero la dilatazione patologica degli spazi encefalici chiamati ventricoli cerebrali, è un fenomeno frequente concomitante alla spina bifida e può essere sia una malformazione congenita che la conseguenza di un'altra patologia. Problemi di circolazione del liquido cerebrospinale conducono ad un accumulo dello stesso liquido, con un aumento della pressione e un allargamento dei ventricoli intracerebrali. Se non trattato, questo fenomeno può portare a epilessia, problemi di vista e di udito e a danni cerebrali.

Cause

Alcune cause che portano a questa malformazione sono oggi note. Moltre altre però, malgrado un intenso lavoro di ricerca, rimangono sconosciute. Sappiamo che nel caso di spina bifida la formazione della colonna vertebrale e del midollo spinale, che avvengono all'inizio della gravidanza, vengono compromessi o rallentati nella fase dello sviluppo dell'organo stesso. Se la colonna vertebrale resta aperta in una parte posteriore, allora lì si svilupperà una meningomielocele.

Sia fattori esterni, come virus, raggi e mancanze alimentari (mancanza di acido folico) sia fattori interni (genetici) possono giocare un ruolo. Nel caso di un disturbo nello sviluppo nella regione della testa si sviluppa un idrocefalo. Anche malattie come la meningite, il sanguinamento cerebrale, il tumore cerebrale e il trauma cranico possono portare alla formazione di un idrocefalo.

Frequenza

La frequenza in Svizzera è di meno di un bambino ogni 1000 nascite, ciò significa che in un anno vengono alla luce circa 80 bambini con questa malformazione. Attraverso la profilassi con l'acido folico (e con il miglioramento della capacità diagnostica prenatale) si è assistito ad una diminuzione.

A proposito di malformazioni

Le malformazioni non sono curabili. Non vi è un quadro clinico unitario. I pazienti necessitano in particolare dopo il parto di un trattamento intensivo e devono essere sorvegliati per le malattie che ne possono subentrare. Gli handicap che ne conseguono richiedono ampie misure terapeutiche e di aiuto. Lo sviluppo difficoltoso può anche richiedere un sostegno psicologico.

I compiti della SBH

L'associazione svizzera a favore di persone con la Spina Bifida e l'Idrocefalo (associazione secondo l'art. 60 e seguenti del Codice civile svizzero) sostiene genitori, curanti e pazienti nelle loro difficoltà. Grossa importanza viene data allo scambio di esperienze personali che possono avvenire agli incontri dell'associazione. Vengono discusse pure questioni riguardanti la cura, la scolarizzazione, l'integrazione. La rivista informativa (SBH) riferisce sui progressi e nuove conoscenze. La SBH rappresenta le esigenze speciali di fronte ad autorità civili, lavora con organizzazioni che hanno scopi comuni e cura il contatto con medici, insegnanti, terapeuti e istituzioni. Si occupa pure di informare l'opinione pubblica sulle necessità dei pazienti e dei loro famigliari.