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Spina bifida oder Myelomeningocele
Die Spina bifida oder Myelomeningocele (MMC) ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks (offenes Rückenmark). Knöcherne Wirbelbögen fehlen teilweise oder klaffen auseinander. Die Rückenmuskulatur und die Haut darüber sind im Bereich des Neuralrohrdefektes auseinander gedrängt und das im Wirbelkanal verlaufende Rückenmark ist durch defekte Rückenmarkshäute (Meningen) nicht geschützt. Dadurch kann Hirnwasser (Liquor) auslaufen.
Hydrocephalus
Der Hydrocephalus (Wasserkopf) als häufige Begleiterscheinung der Spina bifida ist eine angeborene Fehlbildung oder als Folge von Krankheit eingetretene Erweiterung der Gehirnkammern. Zirkulationsstörungen der Hirnflüssigkeit führen zu vermehrter Ansammlung von Hirnwasser (Liquor) sowie einer Zunahme des Druckes und einer Erweiterung in den Hirnkammern, was unbehandelt in der Folge zu Epilepsie, Seh- oder Hörstörungen und Hirnschädigung führen kann.
Ursachen
Einige Ursachen, die zu den Fehlbildungen führen, sind heute bekannt. Viele aber, trotz intensiver Forschung, unbekannt. Man weiss, dass sich bei Spina bifida am Anfang der Schwangerschaft Wirbelsäule und Rückenmark durch einen gestörten oder gehemmten Ablauf in der Organ-Entstehungsphase fehlentwickeln. Bleibt das Nervenrohr im hinteren Abschnitt an einer Stelle offen, so kommt es dort zu einer Myelomeningocele. Sowohl äussere Ursachen wie Viren, Strahlen, Mangelernährung (Folsäuremangel) als auch innere Ursachen (Vererbung) können eine Rolle spielen. Bei einer Entwicklungsstörung im Kopfbereich entsteht meistens ein Hydrocephalus. Aber auch Krankheiten wie Hirnhautentzündung, Hirnblutung, Hirntumore oder Schädelhirnverletzungen können dazu führen.
Häufigkeit
Die Häufigkeit in der Schweiz beträgt weniger als 1 Kind auf 1000 Geburten, d.h. jährlich werden etwa 80 Kinder geboren die von diesen Gebrechen betroffen sind. Durch die Folsäureprophylaxe und die pränatale Diagnostik (vorgeburtliche Untersuchung) ist ein Rückgang zu verzeichnen.
Zu den Fehlbildungen
Die Fehlbildungen sind nicht heilbar. Es gibt kein einheitliches Krankheitsbild. Betroffene benötigen insbesondere nach der Geburt eine intensive Betreuung und müssen vor Folgekrankheiten bewahrt werden. Die damit verbundenen Behinderungen und Gebrechen erfordern umfassende medizinische und therapeutische Massnahmen und Hilfestellungen. Die erschwerte Entwicklung kann auch psychologische Beratung bedingen.
Aufgaben der SBH Die Schweiz. Vereinigung zugunsten von Personen mit Spina bifida und Hydrocephalus (Verein im Sinne von Art. 60ff. ZGB) unterstützt Eltern, Betreuer und betroffene in ihren Bemühungen. Von grosser Bedeutung ist dabei der Erfahrungsaustausch, den die Zusammenkünfte der Vereinigung bieten. Fragen der Betreuung, Schulung und Eingliederung werden diskutiert. Über Fortschritte und neue Erkenntnisse wird in der Informationsschrift (SBH) berichtet. Die SBH vertritt die speziellen Anforderungen bei Behörden, arbeitet mit Organisationen zusammen die ähnliche Ziele verfolgen und pflegt den Kontakt zu Ärzten, Lehrern, Therapeuten und Institutionen. Sie orientiert die Öffentlichkeit über die Anliegen und Bedürfnisse der Betroffenen und ihrer Angehörigen.
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