|
Spina bifida ou myéloméningocèle
La spina bifida ou myéloméningocèle (MMC) est une malformation congénitale de la colonne vertébrale et de la moelle épinière. Les arcs vertébraux osseux manquent ou sont déficients. Au niveau de la lésion du tube neural, la musculature dorsale et la peau adjacente sont écartées et la moelle épinière n’est pas protégée par les méninges. Ainsi, le liquide céphalo-rachidien (LCR) peut s’écouler.
Hydrocéphalie
Fréquemment, une hydrocéphalie est associée à la spina bifida. Il s’agit d’une dilatation des cavités internes du cerveau, soit d’origine congénitale, soit suite à une maladie. Le liquide céphalorachidien, ne circulant pas correctement, amène une augmentation de la pression intracrânienne et une dilatation des cavités internes du cerveau. Sans traitement, ceci peut provoquer des épilepsies, des troubles de la vision et de l’audition et des dommages cérébraux.
Causes
Quelques-unes des causes qui provoquent ces malformations sont connues, mais beaucoup restent à élucider, malgré une recherche intense. Pour la spina bifida, on sait que le processus de la mise en place des organes au début de la grossesse est perturbé en ce qui concerne la colonne vertébrale et la moelle épinière. Si le tube neural reste ouvert dans la partie postérieure, il en résulte une myéloméningocèle. Des causes externes comme des infections virales, des irradiations, un déficit en éléments nutritifs (acide folique) ainsi que des causes internes (génétique) peuvent jouer un rôle. L'hydrocéphalie est le plus souvent causée par des troubles du développement dans la région céphalique. Mais d’autres causes peuvent provoquer une hydrocéphalie: méningite, hémorragie intracérébrale, tumeur cérébrale ou traumatisme crânien-cérébral.
Incidence
En Suisse, l’incidence est de moins d’un enfant sur 1000 naissances, c'est-à-dire, il y en a annuellement quelques 80 enfants concernés. Grâce à la prophylaxie avec de l’acide folique et le diagnostic prénatal (examen avant la naissance), on constate une diminution de l’incidence.
Concernant les malformations
Les malformations ne peuvent pas être guéries. Pour chaque enfant, la malformation est un peu différente. Les enfants concernés ont besoin de soins intenses, surtout dans la période juste après la naissance. Des complications doivent être prévenues. Ceci demande une prise en charge médicale et thérapeutique complexe. Parfois une prise en charge psychologique est également nécessaire. But de l’association
L’association suisse en faveur de personnes atteintes de spina bifida et hydrocéphalie (Association dans le sens de l’article 60 du Code civil) soutient les parents, le personnel soignant et les patients concernés. Notamment l’échange d’expériences lors de réunions est très profitable. On y discute des questions de prise en charge médicale et paramédicale, la scolarisation et l’intégration sociale. Dans le bulletin d’information de l’association seront reportés les progrès et les développements récents. L’association fait valoir les besoins spécifiques auprès des instances administratives collabore avec des organisations à but similaire et a des contacts réguliers avec le corps médical, les enseignants, les thérapeutes et les institutions. Elle informe également le public des besoins particuliers des patients concernés et leurs familles.
|
|
